Um die Versorgung von Patient:innen besser an ihren Bedürfnissen ausrichten zu können, wird bei OUTLIVE-CRC die Perspektive von Betroffenen bei allen Forschungsthemen berücksichtigt. Besonders wichtig sind dabei die Erfahrungen der Betroffenen mit der Erkrankung und ihrer bisherigen Versorgung sowie ihre Wünsche und Verbesserungsideen innerhalb des Forschungsprojekts.

Um dies zu gewährleisten, hat OUTLIVE-CRC ein eigenes Teilprojekt im Forschungsverbund eingerichtet, das sich um die Patientenbeteiligung kümmert.

Dafür werden im ersten Schritt Patient:innen gesucht, die Interesse und die Zeit haben, als Patientenvertreter:innen und Patientenbeirat an OUTLIVE-CRC mitzuwirken. Nach einer vollständigen Aufklärung über ihre Aufgaben und die vorgesehene Zusammenarbeit, sollen sie OUTLIVE-CRC über die nächsten drei Jahre begleiten und aktiv mitgestalten. Das spezifische Interesse an einzelnen Themen und der individuell mögliche Zeitumfang werden dabei berücksichtigt.

Im zweiten Schritt wird die Zusammenarbeit mit den Forschenden und den verschiedenen Projektinhalten organisiert. Diese werden spezifischen Arbeitspaketen zugeordnet, die jeweiligen Meinungen und Anregungen der Patientenvertreter:innen werden den Projektbeteiligten zurückgemeldet.

Einem Patientenbeirat wird regelmäßig Bericht zum Stand der Projekte und der Arbeit der Patientenvertreter:innen erstattet.

Patientenvertreter:innen und der Patientenbeirat nehmen nicht selbst an der Studie teil und können somit die einzelnen Schritte objektiv bewerten. Dennoch bringen sie eine subjektive Perspektive mit in das Projekt, als Betroffene von Krebs, die auch von der Forschung profitieren sollen. Sie ergänzen somit das Know-How der Forschenden auf eine wertvolle Art und Weise.